El aumento de las tensiones políticas y de seguridad entre Pekín y Occidente ha hecho que se pida una revisión de la transferencia de datos genéticos a China desde una base de datos biomédica que contiene el ADN de medio millón de ciudadanos del Reino Unido.
El Biobanco del Reino Unido dijo que tenía unos 300 proyectos en los que los investigadores de China accedían a “información genética detallada” u otros datos sanitarios de voluntarios.
Los datos anónimos se comparten en virtud de una política de acceso abierto para su uso en estudios sobre enfermedades que van desde el cáncer hasta la depresión. No se ha sugerido que se haya hecho un mal uso de ellos ni que se haya comprometido la privacidad de los participantes.
El Biobanco afirmó que los datos sólo se entregan a investigadores de buena fe, que deben aceptar almacenarlos de forma segura y utilizarlos para un fin específico, y añadió que cuenta con “estrictos controles” que incluyen “rigurosos controles de acceso y éticos”.
El intercambio de datos está siendo analizado en medio de un cambio en las relaciones geopolíticas, ya que los analistas han expresado su preocupación por las dificultades de controlar el uso más allá de las fronteras del Reino Unido y la falta de reciprocidad en el intercambio de datos por parte de China.
El Biobanco dijo que los investigadores que accedían a sus datos estaban sujetos a acuerdos que dictaban cómo podían ser utilizados y que el uso y los resultados eran “supervisados regularmente”. Sin embargo, dijo que las relaciones se basaban en la confianza y que no era posible supervisar de cerca los proyectos. Algunos proyectos implican la transferencia de datos a China para proyectos realizados sin la colaboración del Reino Unido.
El profesor Jonathan Adams, del Instituto de Políticas del King’s College de Londres, y coautor de un informe que analiza las colaboraciones de investigación entre el Reino Unido y China, dijo que el intercambio de datos era “problemático” y cuestionó cómo podía el Biobanco vigilar su uso.
En su opinión, tener una relación buena, positiva y abierta con China tiene un “enorme potencial”, pero las relaciones actuales dependen “demasiado de cosas como los acuerdos formales, que creemos que protegerán las cosas como lo harían si estuviéramos trabajando con socios convencionales”. “China es diferente. Se ha transformado en una cultura de investigación pública en muy poco tiempo, y las normas que esperamos no son necesariamente adoptadas de forma universal. Lo que me preocupa es que lo que se publique en inglés sea lo que se pueda ver por encima del agua”, dijo.
El profesor Yves Moreau, genetista que ha trabajado en proyectos que utilizan datos del Biobanco del Reino Unido, describió el recurso como “de categoría mundial” y dijo que los científicos tienen el “deber moral” de compartir los conocimientos, pero planteó su preocupación por la posibilidad de que se haga un mal uso -como que los investigadores vinculen los datos con otros conjuntos de datos- o de que las autoridades interfieran.
“No estamos en absoluto preparados para una situación en la que una institución y las autoridades nacionales apoyen la mala conducta del científico”, dijo. “Se trata de estar atentos y de estudiar la cuestión para encontrar un equilibrio adecuado, para que no nos despertemos dentro de 10 años y nos demos cuenta de que “¿qué hemos hecho?”.
Lanzado en 2006 con el objetivo de fomentar la ciencia abierta, el proyecto Biobanco del Reino Unido, financiado en parte por el Ministerio de Sanidad, almacena información genética y sanitaria detallada de unas 500.000 personas.
Desde 2012, los investigadores autorizados de todo el mundo han podido pagar entre 3.000 y 9.000 libras esterlinas por el acceso a conjuntos de datos, incluidos cuestionarios y mediciones físicas; registros sanitarios vinculados; y datos de secuencias del genoma completo. La investigación resultante ha aportado conocimientos clave sobre enfermedades como el cáncer y las cardiopatías, así como datos cruciales sobre Covid-19.
En 2012, el gobierno del Reino Unido fomentó activamente las asociaciones con China, lo que dio lugar a una “edad de oro” de colaboraciones entre 2014 y 2019 que dio lugar a iniciativas de universidades como la de Oxford.
Pero la relación de Pekín con Occidente se ha agriado, con la preocupación por los abusos de los derechos humanos y las agresiones en Taiwán y Hong Kong. El mes pasado, los jefes del MI5 y del FBI advirtieron de una “amenaza que cambia el juego” de los esfuerzos de China por robar tecnología. China negó las afirmaciones y dijo que los servicios de seguridad estaban “difundiendo todo tipo de mentiras relacionadas con China”.
Por su parte, el Centro para la Protección de la Infraestructura Nacional del Reino Unido publicó en marzo una guía en la que advertía de que la Ley de Inteligencia Nacional de China -que permite a las agencias de inteligencia obligar a las empresas y a los particulares a entregar datos y activos a petición- podría “afectar al nivel de control” que tienen los investigadores británicos sobre la información compartida con las universidades chinas.
El gobierno chino ha destacado explícitamente la tecnología sanitaria, incluida la genómica, como un área de interés estratégico, identificándola como una prioridad en su plan “Made in China 2025”. En Estados Unidos, funcionarios de inteligencia han afirmado que China está recopilando datos genéticos de todo el mundo en un esfuerzo por desarrollar la mayor base de datos biológicos del mundo. Al mismo tiempo, el Ministerio de Sanidad chino ha reforzado el acceso de los investigadores internacionales a los datos de sus propios ciudadanos, alegando la seguridad nacional. La doctora Joy Zhang, lectora de sociología y experta en las políticas científicas de China en la Universidad de Kent, dijo: “China está endureciendo su normativa y parece que es muy difícil conseguir datos de China, cuando nosotros compartimos generosamente los nuestros. Es una preocupación legítima en términos de avance científico”.
Muchos de los estudios que utilizan los datos del Biobanco fueron pagados por la Fundación Nacional de Ciencias Naturales de China, financiada por el Estado, cuyo objetivo es “promover el progreso de la ciencia y la tecnología” y “el desarrollo socioeconómico armonioso de la nación”.
El Biobanco del Reino Unido dijo que compartía datos con investigadores de más de 100 países en virtud de su política de acceso abierto “equitativa, transparente y no discriminatoria”, y que no era de extrañar que se incluyera a investigadores de China.
Añadió que los que reciben los datos tienen prohibido utilizarlos para reidentificar a las personas y están obligados a informar de las infracciones, sin que hasta la fecha se hayan registrado incidentes de este tipo. Aunque los datos genéticos derivados del ADN se han compartido con investigadores de China, las muestras físicas no se han compartido, dijo una portavoz.
Mark Effingham, director general adjunto del Biobanco, añadió que el gobierno no se había puesto en contacto directamente con él en relación con el intercambio de datos, pero que mantenía sus políticas bajo revisión. “Seguimos de cerca las cuestiones de seguridad nacional y acogemos con agrado el diálogo con el gobierno al respecto, al tiempo que mantenemos nuestro compromiso con la ciencia abierta y la promoción de la salud pública mundial”, dijo. “Cuanta más investigación científica permitamos, más conocimientos se obtendrán sobre la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades”.
Un portavoz del gobierno del Reino Unido dijo que quería permitir la “investigación colaborativa” al tiempo que garantizaba la seguridad nacional y la protección de los datos, y que había publicado unas directrices sobre la colaboración con socios internacionales para ayudar a los investigadores a “gestionar los riesgos”.
Por Shanti Das y Vincent Ni
